• OMX Baltic−0,26%311,98
  • OMX Riga0,11%910,73
  • OMX Tallinn−0,33%2 116,05
  • OMX Vilnius0,1%1 506,34
  • S&P 500−1,01%7 457,69
  • DOW 30−0,77%52 146,42
  • Nasdaq −1,4%25 520,24
  • FTSE 1000,27%10 600,37
  • Nikkei 225−4,03%64 141,12
  • CMC Crypto 2000,00%0,00
  • USD/EUR0,00%0,87
  • GBP/EUR0,00%1,18
  • EUR/RUB0,00%89,42
  • OMX Baltic−0,26%311,98
  • OMX Riga0,11%910,73
  • OMX Tallinn−0,33%2 116,05
  • OMX Vilnius0,1%1 506,34
  • S&P 500−1,01%7 457,69
  • DOW 30−0,77%52 146,42
  • Nasdaq −1,4%25 520,24
  • FTSE 1000,27%10 600,37
  • Nikkei 225−4,03%64 141,12
  • CMC Crypto 2000,00%0,00
  • USD/EUR0,00%0,87
  • GBP/EUR0,00%1,18
  • EUR/RUB0,00%89,42
  • Tuuli SeinbergTuuli Seinberg
Tervisetark
00:00
Kui geeniloterii toob harvikhaiguse

29. veebruaril tähistatakse kogu maailmas harvikhaiguste päeva. Euroopa Liidu tasandil defineeritakse harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st, kusjuures enamik neist on geneetilise päritoluga. Eestis on hinnanguliselt umbes 100 000 inimest, keda harvikhaigus kas otseselt või pereliikme-hõimlase kaudu puudutab. Ja kui ka tavaline haigus võib olla ränk, kaasneb harvikhaigusega ohtralt erinevaid probleeme, olgu või näiteks pikk ja konarik teekond diagnoosini – tunnel, mille lõpus ei pruugi paista ravi ja tervenemise valgust. Saates räägib Eesti Puuetega Inimeste Koja juht, harvikhaigusega tütre ema Maarja Krais-Leosk nii harvikhaigete õigusest väärikalt kättesaadavale ja elukvaliteeti hoidvale ravile kui hoolduskoormuse leevendamise ja inimeste jõustamise võimalustest nii indiviidi, kogukonna kui ühiskonna tasandil: „Sellest on vähe abi, kui me jõustame inimest, ent teenused ja ühiskonna suhtumine ei tule järgi. Ka harvikhaiguse diagnoosi taga on päris inimene.“

 Saatejuht on Tuuli Seinberg. Foto: Shutterstock

Hetkel kuum

Liitu uudiskirjaga

Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.

Tagasi Äripäeva esilehele